Famiglie e malati sono spesso vittime di stigma e solitudine, ma è l’intera comunità a dover sviluppare forme di accoglienza e supporto.

 Demenza: chi non ha mai sentito questa parola? Questo termine significa entrare in una dimensione che ruba a chi ne è colpito la sua stessa vita di prima. Chi soffre di demenza è colpito da malattie cerebrali che vanno ad alterarne memoria, pensiero, comportamento e personalità: la persona viene lentamente risucchiata in una vita che non riconosce più, perdendo i punti di riferimento anche più stretti, come persone, luoghi o oggetti familiari.

La demenza colpisce indiscriminatamente nel mondo, e nella maggior parte dei casi è conseguenza della malattia di Alzheimer. La maggior parte di chi soffre di demenza sono persone anziane, ma è importante ricordare che la maggior parte degli anziani non ne viene affetta. Non è una componente normale dell’invecchiamento, ma viene causata da una malattia cerebrale.Le cellule cerebrali delle persone con Alzheimer progressivamente vengono indebolite da un processo degenerativo che si manifesta, appunto, con la demenza. A quel punto la persona può avere importanti problemi di memoria, anche cognitivi, comportamentali e di movimento. Ad essere compromessa è la vita anche nella sua sfera sociale e familiare.

I NUMERI DEL FENOMENO – Le stime ci dicono che solo in Italia più di un milione di persone sono colpite da demenza; a livello mondiale, si calcola che ogni 3 secondi una persona sviluppi una forma di demenza. Numeri che fanno rabbrividire, soprattutto se letti in prospettiva di un futuro che vede quasi raddoppiare i malati ogni 20 anni.

Quali sono i primi segni della demenza? I primi segni della demenza possono essere molto elusivi e indefinibili e possono non apparire subito ovvii. Tra i sintomi comuni si potrebbero includere: • una progressiva e frequente perdita della memoria • lo stato confusionale • il cambiamento della personalità • l’apatia e la chiusura agli altri • la perdita della capacità di compiere i comuni atti quotidiani

COME VIVONO LE FAMIGLIE – Vedere lentamente un proprio caro perdere punti di riferimento o, sentirlo domandare “chi sei?” quando lo si va a trovare, sostituirsi a lui per compiere le azioni basilari della vita di tutti i giorni, prevenirne fughe o allontanamenti incontrollati è la quotidianità di chi è al fianco di una persona colpita da Alzheimer.

Ma la persona malata non deve essere una persona abbandonata nella sua condizione, come non vanno abbandonate le famiglie: non deve essere un problema di chi ce l’ha. C’è l’obbligo morale e civile anche dell’intorno di accogliere i bisogni delle persone colpite, per far sì che la diagnosi di demenza non coincida con la fine della vita sociale della persona, ma sia per lei possibile relazionarsi serenamente con gli altri, pur nella malattia e nella condizione difficile che essa comporta. Stigma ed esclusione sociale sono ulteriori fardelli che invece queste famiglie spesso si trovano a dover portare, oltre alla “perdita” del proprio familiare nella sua normale condizione affettiva e a tutto ciò che significa, sui piani anche emotivo ed organizzativo, affiancare una persona con una malattia degenerativa progressiva ad esito infausto.

LE COMUNITA’ AL FIANCO DI MALATI E FAMIGLIE – Ma quanto sono pronte le comunità a fare la loro parte? Ancora poco, ma qualcosa si muove. Proprio per favorire una maggiore consapevolezza della condizione di malati e famiglie da parte dell’ambiente nel quale vivono, e contribuire al contempo alla loro maggiore inclusione sociale, esistono da qualche anno, a livello internazionale, le DementiaFriendly Community. Si tratta di “comunità amiche delle persone con demenza”, che vedono lavorare insieme governi, associazioni e attività del territorio, con l’obiettivo di favorire un coinvolgimento della popolazione nella conoscenza della demenza ma anche nella sua accettazione sociale. Gli interventi vanno, ad esempio, da momenti informativi per la popolazione, a iniziative di formazione per esercenti, che vengono formati ad avere a che fare con clienti con demenza e loro famiglie. In Italia attualmente 13 città hanno aderito al percorso proposto dalla Federazione Alzheimer Italia per diventare Comunità amiche delle persone con demenza.

Che cosa si può fare per aiutare? Al momento non ci sono cure per la maggior parte delle forme di demenza. Tuttavia, si è riscontrato che alcuni farmaci alleviano certi sintomi. È di importanza vitale sostenere chi soffre di demenza e l’aiuto dei famigliari, degli amici e degli accompagnatori può apportare una sostanziale differenza positiva ai fini del controllo della patologia.

FONTI:

 

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