La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e degenerativa che insorge soprattutto in giovane età. Si stima infatti che la maggioranza delle persone colpite in Italia abbia un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Patologia degenerativa ma imprevedibile, può dare svariati problemi a livello fisico, ma molte sono anche le ricadute emotive e psicologiche, oltre a disturbi non visibili, come la stanchezza e la fatica.
La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia le evidenze scientifiche indicano che la malattia origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici, pertanto la SM appartiene al gruppo delle malattie multifattoriali, patologie complesse la cui natura è legata a questa doppia componente.
La sclerosi multipla (SM) può presentarsi in vari modi. I sintomi possono variare da persona a persona, e in uno stesso individuo ve ne sono alcuni che si ripetono in maniera più frequente, in particolare all’esordio.
Tra questi, i più ricorrenti sono:
• disturbi visivi: intesi come un calo visivo rapido e significativo o uno sdoppiamento della vista o come movimenti non controllabili dell’occhio;
• disturbi delle sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
• fatica e debolezza: percepita come difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare.
I sintomi possono presentarsi singolarmente oppure simultaneamente, senza un criterio prestabilito.
Se non opportunamente riconosciuti, i sintomi riferibili alla SM possono creare ansie e timori e condurre ad accertamenti non necessari. Nello stesso tempo, non è raro che la persona con SM e chi vive con lei attribuisca ogni piccolo disturbo organico alla malattia, anche se il sintomo non è associato a essa. Proprio per questi motivi, sono essenziali una corretta interpretazione dei sintomi, una buona relazione fra medico e paziente e la programmazione di regolari visite neurologiche di controllo.
Per chi non è colpito dalla malattia può risultare difficile immedesimarsi in una persona malata di SM, i cui sintomi possono andare ad esempio dal calo della vista a problematiche motorie, cognitive, a problemi di attenzione, a stanchezza diffusa.
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha deciso quindi di organizzare un laboratorio di sensibilizzazione itinerante – Senti come mi sento – per simulare, tramite l’utilizzo di oggetti comuni, ausili medicali, strumenti per fare esercizio fisico, i sintomi più comuni della sclerosi multipla.
In questo modo, anche chi non sa cosa è la SM, o chi la conosce ma non ne è colpito, può provare, anche solo per qualche minuto, l’impatto di questi sintomi. «Di questa malattia bisogna parlare, va compresa non solo dalla scienza e dalla medicina, ma anche dalle persone, le uniche che possono cambiare il panorama del mondo in cui viviamo», commenta Angela Martino, Presidente Nazionale AISM.
SIMULARE I SINTOMI FISICI – Il laboratorio nasce con lo scopo di sensibilizzare e avvicinare le persone a questa patologia, rendendole più consapevoli di ciò che i malati di SM devono affrontare ogni giorno. Il laboratorio propone, ad esempio, di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina di un giornale. Oppure si può provare a bere un bicchiere quando si ha un elettro-stimolatore attaccato alla mano, che rende difficile controllare i più banali movimenti delle dita. È anche possibile muoversi tramite un gambale gonfiabile o con pesi alle braccia o alle gambe, così da complicare la propria capacità motoria, e riuscire a comprendere la stanchezza cronica che colpisce circa l’80% delle persone con sclerosi multipla.
EMOZIONI DA VEDERE – Ma anche le ricadute emotive che una patologia come la SM può portare con sé sono molte, incidendo pesantemente sulla vita di tutti giorni. Vergogna, paura, depressione e smarrimento sono alcuni tra i più frequenti stati d’animo. Per raccontare queste emozioni, un gruppo di ragazzi del blog Giovanioltrelasm, ha realizzato, con il contributo di grafici professionisti, un progetto di visual storytelling, formato da un album di 20 card digitali animate (gif), ad ogni sintomo ed emozione, corrisponde un disegno e un’animazione, che ne evoca e prova a raccontarne simbolicamente il senso e l’impatto su chi lo vive in prima persona.
In questi ultimi anni la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La SM è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale.
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